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自闭症学校一年学费有的‘砸’进去一栋楼了!
发布时间:
2021-12-23
文章来源:
西南儿童康复医院

罗慧的孩子李童是在三岁时被诊断出自闭症的。那时的他对语言的理解能力变差、情绪波动变大,出现“出门走路只走一条直线”等刻板行为。进入青春期的李童,情绪上来的时候,会通过大喊大叫、摔东西等粗暴的方式来发泄。有的时候,他甚至会动手捶打罗慧。

  我院以往案列显示,自闭症的孩子存在社会交往障碍、交流障碍、兴趣狭窄、出现刻板怪异行为、感知觉异常、智力认知缺陷,以及冲动自伤等都是典型的自闭症症状。自闭症又被称为孤独症。

  据2019年发布的《中国自闭症教育康复行业发展状况报告III》中称,我国有超过1000万的自闭症人群,每年新增20万自闭症儿童病例。

自闭症

  自闭症多数病例的发育异常开始于婴幼儿期(三岁前),但均在5岁之前就已表现明显。然而,作为一种发育障碍,自闭症无特效药,无法痊愈,康复训练是目前证明唯一有效的矫正途径。

  自闭症往往表现两种倾向,一种是木讷地对外界环境缺乏感知,还有一种是过度敏感,对声音、面部表情过度在意。跳跳属于第二种,如果周玲脸上的表情比较不舒服,跳跳会很容易觉得是不是自己让妈妈不开心了——他缺乏理解社会的认知系统,所以周玲做任何事情都需要将自己的心理活动口述给跳跳听。她会不断跟跳跳讲身边的人是什么状态、为什么这个人会这样做,减少跳跳对周围的陌生感。

  再比如说通过绘画训练了解对于颜色的感知,那么将来过马路遇上红绿灯,他们就能从颜色的变换中明白交通规则;还有弹琴、运动,能训练他们的手、眼和大脑的协调能力。

  其实很多家长,从一开始就知道,自闭症一旦患上,是无法痊愈的,“但就是不死心,毕竟是自己的孩子”。有的家长为了培养自己的孩子,“至少‘砸’进去一套楼了”。

  但其实,照顾这样一个自闭症孩子,“砸”进去的远远不止一套楼,还有这些父母的后半生。

  “家里有自闭症的孩子,父母压力是很大的”。据研究发现,自闭症父母特别是母亲会遭遇孤独症焦虑、抑郁的负性情绪等创伤。自闭症的康复和融入社会都需要父母花费大量的时间、金钱,很多家庭难以负担这笔费用,有些家庭因为孩子的自闭症而走向破裂。

  “说实话,有时候他那个劲儿上来了,我都想掐死他,再跟他一起去死。”罗慧说。

  为了更好地融入社会。

  从小学开始,罗慧几乎就是全程陪伴在李童身边,“他上课,我做他同桌,他上了六年小学,我也相当于上了六年小学,他上三年初中,我也就上了三年初中。”陪着孩子读完六年小学后,罗慧曾一度处于崩溃的边缘,只好让李童休学在家待了一年。

自闭症

  自闭症孩子由于社交、行为和情感障碍,以及刻板行为,很难被其他人的社交体系接纳,这也给他们融入社会带来了严峻的挑战。

  “绝大多数时候,他们都不会主动和你交流。”罗慧说,“除非是他们有什么很强烈的需求了,比如说饿、渴之类的,才会主动跟你说。”

  一个男生一直闷闷不乐地坐在秋千上,上前问他原因,他却强烈地摆手,示意我们离开,还狠狠地瞪了我们一眼。无法表达自己,加之青春期躁动导致的情绪问题也是老师们时常要面对的。而女生进入青春期后,老师还需要反反复复教来了月经的女生如何在生理期更换卫生巾,适应卫生巾。

  “不要看他们这么大了,要把他们当做两三岁的孩子去对待。”

  罗慧也时常觉得自己的孩子“就是一张白纸”,16岁的李童已经发育得和成年人相差无几了,一米八几的身高,肩宽腿长,坐在矮小的桌子旁俯首写字时显得有几分局促。如果不开口说话,你或许会以为他和任何一个在篮球场上肆意挥洒汗水的少年没有区别。只有在他看向你的时候会露出些许端倪——他的眼神就像3岁

  他不会再“长大”了。

  孩子不会再“长大”,可父母却在一天天变老。

  谈到这个话题,气氛突然变得有些沉重。“我担心他啊,那种感觉就好像你心里永远有个疙瘩在那里,无论给你多少金银珠宝你都不会真正地开心。”罗慧叹了口气。“我一直想着,我哪天要是不在了,就把他一起带走。”另一位自闭症患者家长接受采访时也表示,“我要是留他一个人在这世上,他该要受多少罪啊?”

  “在自闭症这个圈子里,我从来没听说过有人成功就业。”一名19岁的自闭症患者的母亲刘玉梅告诉我们,“智障人士倒是可以,我知道有在汽车玻璃企业从事手工工作的。但自闭症太特殊了,就全国范围来说,独立就业的也就那么几个,而且还不是很稳定,可以说就业率几乎为零。”

  大多数自闭症康复机构里,职前培训的内容大致分为学习、帮厨、工作、互动、活动等几块。他们出产的成品主要为手工制品,比如手工皂、皂花、钻石画、丙烯画、钥匙链、汽车挂件等。但这些都不是大规模生产,通常都是爱心人士或志愿者订购,再交由这些孩子们动手制作。

  最大的自闭症学员已经有二十六七岁了,依然还在进行着职前培训。虽然如此,她对孩子的未来倒还算乐观:“养老院、安宁院都可以去。

自闭症

  李童拿着一本《丑小鸭》,来找妈妈给他讲故事。罗慧问他:“妈妈给你讲过丑小鸭其实不是丑小鸭,是什么呀?”

  “不知道。”

  “天天给你讲,你还不知道?丑小鸭是什么呀?是一只美丽的天鹅。”

  “天鹅!”他跟着复述。

  尽管是讲过无数遍的故事,罗慧又开始从第一页给他念起:“夏天到了,鸭妈妈坐在鸭蛋上孵着小鸭子……”

  “啦!啊!”他很难说好一个完整的句子,因此吐出来的要么是一个一个的字词,要么是几个含混不清的音节,以表示他在应和。

  故事的结尾,罗慧问他:“你能不能变成天鹅?”

  “能!”像是预演了无数次的答案,李童脱口而出。

  “对,”罗慧温柔地摸了摸他的额头,“你要说,我能。”

  ★第一种:

  轻度自闭症或者是早期得到诊断获取科学干预的孩子

  这些孩子,他们成年以后其实是具有独立生活学习和工作的能力的。在他们的成长过程中,也得到家庭,学校,还有社会的理解支持和帮助,让他们有了这种自主生活的可能。成年后他们可能是正常的劳动者,少数人甚至在某些方面做出杰出的贡献。

  ★第二种:

  需要一定的帮助和支持的孩子

  这部分孩子有社会交往障碍,如果让他们自己去找工作或者长大以后独立,会有一定的困难。但如果社会能理解、帮助、接纳他,在他们的生活、就业等方面提供一定的支持,他们完全可能成为一个具有独立生活学习和工作能力的人。

  以美国微软公司为例,他们曾专门发出招聘广告:专招轻度的(高功能)自闭症人士。因为这些人的交往能力不好,反而会更专心做好一件事情。结果作为IT码工(软件开发者)或者电脑从业人员,他们比普通人更优秀,可以得到更多的工资。

  这种方式对我国的一些大型科技公司来说也是可以借鉴的。

  ★第三种:

  无法在外独立生活工作的人士

  他们需要在一定良好的康复和保护支持下生活和工作,可以从事一些简单的庇护下的工作,并获得相应的报酬。这是对家庭对孩子很好的安置。这种安置,对自闭症人士、家庭和社会都有利。

自闭症

  ★第四种:

  没有语言以及智力落后的自闭症人士

  这类人士无法工作,那么就需要让他们学会居家自理。家庭和社会要努力为这些孩子建立稳定、规律、平静、快乐的生活和活动,首先从日常生活入手,培养孩子各类的生活自理能力,上街购物能力,周边走动能力,自行坐公交车出门和回家的能力,乃至于在父母的看护下的简单劳动能力。有一个个案,可以分享给大家:

  一个生活在广东惠东地区的农民,家中有两个程度严重的自闭症孩子,但没有能力给孩子做训练治疗,只能边打工边照顾他们。当时孩子家长找到我时,我建议他们回农村老家,这样既不用担心孩子在街上跑丢,也可以给孩子提供一种相对稳定规律、快乐有序的生活。

  这个家长听完我的建议后就回到当地农村包山种果树,每天一家四口围绕果园工作,上山做农活、摘果子、回家,两位孩子也成了劳动能手,帮了家里很大的忙,一家人其乐融融,每天都很开心。

  所以,对于一些重度自闭症孩子的家长来说,这不失为一种很好的借鉴。如果当地能再给予这个家庭一些帮助,相信对孩子会更好。

  ★第五种:

  在家生活无法自理,有严重的伤害性行为、自伤性行为、破坏性行为的人

  这些是我们所不期望看见的,我们曾在新闻媒体上看到一些被捆住、被绑住、被锁住在家里的自闭症孩子。在所有的自闭症孩子中都不应该出现这种情况,但目前还是占有一定的比例。

  我认为如果托养管理能像养老院那样的方式来进行,以目前国内的经济发展水平,还是可以容许托养式机构存在的。但需要加强管理,保障这些有特殊需要人群,能够和普通人群一样享受社会进步和幸福生活。

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成都市高新区肖家河沿街47号
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