自闭症,也叫孤独症,孤独症是专业的叫法。患有孤独症的人,他们不愿说话,不愿和人交往,在人多的地方会感到恐惧,沉浸在自己的世界。他们不是故意把自己封闭起来,他们也想和他人交流但是却做不到。这个病症更多是遗传的,天生就有的,他们生来十分孤独,但是对外面的世界充满了恐惧,不敢尝试踏出第一步。
很多自闭症宝宝在出生的时候没有被发现患有孤独症,等到被发现的时候可能已经一两岁或者四五岁了,因为孤独症也会伴有多动症,一般孩子爱动的话就不想到孤独症这个方面去,不会说话也以为是孩子发育比较缓慢。不管是什么时候被发现,对于一个家庭来讲都是一个毁灭性的打击。孤独症患者的父母往往要付出比正常孩子家庭多上百倍的努力,都无法治愈这个先天性疾病。同时伴随着一个家庭拥有自闭儿的开始,父母及亲人的痛苦和煎熬也随之开始,与此同行的还有数年如一日的康复费用。
图中小朋友为志愿者
调查表明,低收入的自闭症家庭占很大比例(月收入低于3000元的家庭占比47%),而月康复费用主要在3001—8000元之间(占比65%),康复费用普遍高于家庭收入,自闭症家庭的经济压力突出。如果再统计上居住在农村及偏于地区的自闭症家庭康复干预的艰难程度和收入对比,那么,这个比例甚至还要更高。
1、自闭症康复干预治疗是一个持久战。
2、总上课时长累计之后的费用支出与报销比例呈反比。
3、康复治疗机构比较多,但是良莠不齐,价格高低不一。
4、自闭症的特性决定了康复需要至少一个亲人(多半是妈妈)辞职照顾并带着康复。
5、目前没有有效的药物、仪器能够短期内彻底治愈自闭症,所以长期的康复干预就成了必然。
6、我国目前1300万的自闭症患儿中,14岁以上人群约为800万,如果按学龄前儿童能接受康复费用的年龄计算,7岁以下的患儿至少有200万。
图中小朋友为志愿者
这些最主要的原因,直接和间接地导致了自闭症康复费用只会越来越贵。
在自闭症儿童康复之路上,家长要付出时间、精力、金钱乃至长期的煎熬是普通人所不能承受的,而限于目前国内对于自闭症康复费用未完全纳入医保,几乎80%的费用都由家庭独自承担,所以自闭症家庭就成了被动的接受者,无力和无能讨价还价,甚至在畸形的市场变化中,自闭症患儿和家庭成了“砧板上的鱼肉”和“待宰的羔羊”,更遑论讨价呢?!
如果说如自闭症一样的某种被称为先天疾病突然莫名其妙地成为大面积爆发的流行病,那一定是某种外部原因促成的。
这种外部原因,一方面导致自闭症及特教行业的入门门槛变得越来越低,很多想一夜暴富甚至毫无经验的老师和外行都看到这个行业和群体可以赚钱,就疯狂加入其中,有钱的投钱,有点子的出点子,以赚钱为目的,从而抬高了自闭症患儿康复费用。
另一方面,就是劣币驱逐良币所导致的,那些无良和无资质的机构和特教老师打着低价但是没有实质效果的幌子,招揽家长和孩子,虽然低价但是没有效果。
这就很容易迷惑一些新家长为了追求低学费而选择低质的康复机构和老师,从而形成劣币驱逐劣币的恶性环境,必然会影响那些好机构和好老师的信誉以及价格,最终,导致行业整体受挫。
虽然短期和表面来看,好像是拉低了行业的价格,但是对于自闭症儿童需要长期康复来说,长期见不到效果,但是虽然是低价却长期来看也是一笔不小的付出,而且这种畸形的付出必然会出现事倍功半的效果,遇到劣质的机构和老师,康复费用越低,最终付出的代价反而越高,最终,还是要付出更高的费用和更长的时间去好的机构康复,一前一后,不仅耽误了孩子的康复周期,后期付出的康复费用就变得更高。
图中小朋友为志愿者
于是,就形成了自闭症康复越来越贵,这些背后的真相也就越来越触目惊心!因此找一个好的自闭症康复机构是相当重要的。
除了让孩子上机构学习,家长永远是自闭症孩子最终的归宿和依靠,学习是一件费力不讨好的事,但是只要坚持了就会有效果,康复费用也可以节省很多,至少不会白白浪费时光。