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2个自闭症家庭的“自救计划”:单亲妈妈“鸡娃”改变命运,中年爸爸“挥霍”家财开店.......
发布时间:
2021-09-27
文章来源:
西南儿童康复医院

一个自闭症家庭,生活过得有多苦、多难,就可以有多勇敢!

他们能一起勇敢地面对外人的不理解、勇敢地成为彼此的安慰和依靠。

但他们做过最勇敢的事还是从“理想中”走回“现实里”。

因为对自闭症家长来说:

理想是“活得比孩子久,为他们遮风挡雨一辈子”!

现实却是“他们终究会先离开这个世界,那孩子应该怎样生活?”

下面西西分享关于两个关于自闭症家庭的康复之路,希望带给你一点启发。

故事一、单亲妈妈“鸡娃”改变命运

周红是一位单亲妈妈,带着已经17岁,但智力依然停留在7岁的儿子鹏鹏独自生活。

2个自闭症家庭的“自救计划”:单亲妈妈“鸡娃”改变命运,中年爸爸“挥霍”家财开店....... 图1

图源:摄图网

周红告诉西西,鹏鹏才查出自闭症时,她和丈夫还是新婚夫妇。

家人们都劝她再要一个孩子,但她激烈反对。

因为她已经决定要把全部的母爱都给鹏鹏,永远做他最可靠的守护者。

但这条路毕竟是难走的,在努力很久没有收获之后,丈夫和她离了婚。

我能够理解他:人都是需要为自己考虑的,我一直都知道他想有一个健康的孩子。

但是我不能只为自己考虑,我必须教会鹏鹏面对现实生活。

离婚之后,生活肯定是更苦了,周红一个人努力支撑家庭。

家人都劝她再找一个,也生一个健康的孩子。

“就算你能照顾鹏鹏一辈子,那你老了该怎么办呢?”

周红总是这样反驳:

鹏鹏一直都在努力学习如何照顾自己。

现在,他会帮我做家务,也会开口和我说话。

他总有一天不用靠任何人,完全靠自己生活!

周红也一直坚信:那些打不倒她和鹏鹏的困难,只会让他们变得更强大!

自闭症家长所承受的压力是各类残疾儿童家长中最高类型之一。”全国政协委员黄绮曾表示。

西西也这样认为,特别是在接触过很多自闭症家庭之后,对他们的生活困境有了更进一步的认识。

正如周红和鹏鹏一样,没有钱可以靠自己去赚,排斥和不理解却很难战胜。图源:摄图网

即使是最亲近的家人也会觉得你不过是在做无用功,先入为主的将自闭症孩子当做拖累家庭的“废物”。

长此以往,恶意和误解也将彻底封锁自闭症孩子走向社会,实现自己的价值,靠自己双手生活的道路。

 故事二、中年爸爸“挥霍”家财开店.......

49岁的余建最大的愿望是:

自己的双胞胎儿子大鱼、小鱼能够像一个成年人一样。

拥有自己的工作,依靠自己的双手有尊严地活下去!

所以,儿子们一成年,余建就将帮他们“找工作”这件事作为生活中的一等目标!

"其实跟很多自闭症父母一样,我曾经也梦想过“比孩子多活一天”。

但这不可能,做人还是得实际。

想想“等自己老了,孩子该怎么办?”

他觉得解决这个问题最好的办法就是给儿子找一份工作!

“只要能够适应社会,解决吃饭问题,即使离开父母,孩子们也能够靠自己活得漂亮。”

但经历一次次碰壁之后,即使已经在社会上摸爬滚打了几十年。

余建还是痛恨社会对自闭症孩子的不友好。 

即使是专门提供援助的机构也只会给残障、发育迟缓的孩子提供工作。

余建自述:

我之前认识一对夫妻,他们非常有钱,但在不久前去世了。

他们的自闭症孩子已经是个中年人了,但还是无法生活自理。

即使有钱也不会花,最后只能到垃圾桶里捡吃的。

我绝对不能让我的孩子重蹈覆辙。

后来,余建看到一则新闻:

一个面馆里面大部分员工都是自闭症患者,老板按照各自的特征给他们分配工作,店面运转得很好。

“说老实话,那是我第一次看到自闭症患者能够像普通人一样工作!”

余建瞬间感觉孩子的人生有了希望!

因为大鱼、小鱼很喜欢做饭,厨艺不错,经常帮他们分担家务。

经过思考,再综合考虑了自己的经济情况。

余建在几年前开了一家小小的面包店:只有后厨和一个小小门面。

做面包相对简单,而且儿子们真的很爱干净,也喜欢做这些不断重复的工作。

爱画画的小鱼有时候还能够帮忙设计包装,一切都很合适。

现在,余建觉得这是他做过最正确的决定。

儿子们一边做爱做的事、依靠双手自食其力。

一边也能在买卖中和顾客交流,然后慢慢融入社会。

余建总是强调:

所有人都说大鱼、小鱼真幸运,多亏父母帮他们,人生才能有希望。

但这其实是大鱼、小鱼自己努力的成果,他们勤劳、善良、有毅力。

慢慢学会做饭、做面包,学会画画,学会独立经营店面,靠自己的劳动吃饭。

是的,大鱼、小鱼的故事还没有说服力吗?

撇开自闭症,这些孩子也是普通人,能劳动、爱学习、努力生活。

只要有机会,他们也能活出自己的漂亮人生。

总结:

周红和余建无异是“成熟”的自闭症家长:

非常坚强,能给孩子依靠,也不被他人的眼光和议论影响。

非常理智,想办法解决根本问题,自己寻找希望。

这一切都是因为,他们明白这样一句话:父母之爱子,则为之计深远。

周红和余建的教育智慧值得所有自闭症家长学习,西西就此总结出了以下3点,希望对大家有所帮助:

01、接受现实,别轻易放弃

面对一个自闭症孩子,父母一定要调整好自己的心态,“后悔”和“埋怨”是最没有意义的事情!

我们没有多余的时间用来悲伤,而是应该积极康复干预,抓紧宝贵的时间帮助孩子学会生活自理。

02、事事包办,治标不治本

鹏鹏和大鱼小鱼虽然有自闭症,但他们没有一味地依靠父母。

除了拥有基本的生活自理能力,他们还学会了很多技能。

而他们如此努力就是为了有一天能够独立地在这个社会上生存下去。

孩子们能够做到这一切当然离不开周红、余建夫妇的耐心教导。

他们从来不因为孩子有自闭症就放松要求,而是鼓励孩子自己学习技能、解决问题。

父母总有一天会先离开。总有一段路,自闭症的孩子要独自成长。

所以,要提前练习放手。

而父母教育孩子正是应该这样:不事事包揽,而是教会他们解决问题的方法。

03、学会寻求帮助,这不丢人

余建告诉西西:其实他就是一个普通的打工人,也是第一次当父亲,很多都不懂。

现在的一切都离不开他人的帮助。

很多与他相同处境的家长给他找了很多资料。家人、亲戚借钱给他,无条件支持他。

一位独自抚养自闭症孙子的奶奶也说过:“只有家长放下自尊,孩子才能够有尊严的活下去”。

所以,该寻求帮助就寻求帮助,该找人商量就找人商量。

千万不要死要面子,让孩子受罪。

其实,自闭症孩子的幸福之路就在脚下,西西希望父母们能教会孩子靠自己稳稳的踏出每一步!

(注:文中人物均为化名,图片与本人无关)

★家长如何对自闭症进行干预治疗?

★自闭症一般需要做哪些检查?

★孩子自闭症的原因是什么呢?......

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